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El CREER celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras

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Fachada del CREER | IMSERSO
Redacción BurgosNoticias 
23/02/2018 - 09:00h.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), organiza hasta este domingo 25 de febrero, el VI Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras dirigido a personas afectadas por una enfermedad rara, familiares y asociaciones con motivo de su Día Mundial el próximo 28 de febrero. Por ello el CREER ha organizado diferentes actividades y actos que tendrán lugar en el Centro para dar visibilidad y difundir la realidad de las personas afectadas y sus familias.

El encuentro se inauguraba ayer por parte del director-Gerente del CREER, Aitor Aparicio García. Este viernes, el Vicerrectorado de Investigación y Transferencia del Conocimiento de la Universidad de Burgos y el CREER han organizado la II Jornada de Intercambio "Oportunidades y retos de investigación en el ámbito social y de la salud en Enfermedades Raras", dentro del Proyecto EN-RED.

Este proyecto tiene como objetivo impulsar acciones innovadoras y el desarrollo de buenas prácticas en Enfermedades Raras, desde el ámbito social y sanitario. También se llevarán a cabo la presentación de otros proyectos del IMSERSO y la presentación de la Universidad de Sevilla y su experiencia en Enfermedades Raras.

Además, a lo largo del fin de semana se irán sucediendo diferentes ponencias, charlas y mesas redondas donde se tratarán temas como la importancia del movimiento asociativo, o como tratar a pacientes con enfermedades raras desde casa, que contarán con la participación de especialistas, familiares y cuidadores de personas afectadas.

Así mismo, se han organizado actividades culturales como un ciclo de cine, un concierto, o un monólogo que contará con el testimonio en primera persona de afectados por una Enfermedad Rara. También se celebrará la IV Cadena Humana por las Enfermedades Raras, con la participación de todos los asistentes que rodearán el Centro formando una cadena.

El domingo 25 de febrero, finalizará el VI Encuentro Nacional con el taller de psicomotricidad para las familias, y el miércoles 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, el CREER llevará a cabo una campaña de sensibilización con mesas informativas en el Hospital Universitario de Burgos y en Centros de Salud de la ciudad. Todo ello, con el objetivo de concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las situaciones que viven las familias.

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